腰痛について。

こんにちは。ムツ吉です。 強直性脊椎炎という難病患者です！ 先日、特定難病受給者証を申請して発行してもらったんですが なんと申請した日からの医療費が限度額超えてた場合は超過分を還付していただくことができるようなんです。 今回伝えたいこと 最近還付して貰う手続きをする時に役所に確認したことがあったのでシェアしたいとおもいます。 医療費還付の書類は 複数の医療機関で受診していた場合、対象の医療機関の書類を全て集めてから申請するそうです。 医療費還付の受付をしてくれる福祉事務所は 医療機関との連携はしていないので 患者が受け取った書類でしか判断ができないのだそう。 「一個ずつ申請して還付して貰う」と…

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

先日から続いていた謎の腹痛。 それがついに、「ヒュミラの影響かもしれない」と主治医に言ってもらいました！！ するとどうなるの？ 謎の腹痛がヒュミラの影響だとわかる ヒュミラは難病の治療目的で使用している 難病の治療には特定難病受給者証が使える 特定難病受給者証で期間内の医療費は還付する事ができる ということで、今まで謎の腹痛で受診した医療費が払い戻しになるとの事です♫ 今回、初めて使ったけど 特定難病特定受給者証の効果爆発！！！(≧∀≦)

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20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

こんにちは！ムツ吉です。 2019年10月に国の指定難病の強直性脊椎炎という病気を宣告されました。 その病気の痛みを緩和したり、進行を抑制する薬としてヒュミラという薬を病院から処方されています。 ヒュミラ投与から2日後ぐらいから謎の腹痛が続く だいたいヒュミラを投与した2日後ぐらいから謎の腹痛が続き、普段の食事があまりできなくなっていました。 食事をする際も、消化が悪いものはなるべく避けて(唐揚げ、肉、白ご飯など)、 なるべくうどんなどの消化に良さそうなものを選び食べていました。 頭の中では うどんより唐揚げや白ご飯やお肉などが食べたいと思っているのにもかかわらず わざわざうどんなどを選んで食…

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20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

あけましておめでとうございます！ ムツ吉です。 昨年は色々な事がありました。 1月〜7月までら癌の治療。 10月〜難病発覚。 昨日に至っては謎の腹痛。 いやー、色々あった！(ありすぎ！) 実は昨日の腹痛で死ぬ思いをした時に思った事がありまして。。。 それは「死んだらそれで終わり」だという事。 生きてる間に思ってたいた事 自分の思想 明日の予定 明日の経済 などがどうにかなるわけでも無い。 死んだらそこで終わり。 そしたら、今まで自分がやってきたことだけが残る。 やらなかった事は残らない。 そしたら 死ぬ前に 生きてる間に 何か残す事が出来たらいいなと。 周りの人が助かるような事に何か貢献したい…

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