searchカテゴリー選択
chevron_left

カテゴリーを選択しなおす

カテゴリーのご意見・ご要望はこちら
cancel

膠原病患者の集い

THEME help
膠原病患者の集い
テーマ名
膠原病患者の集い
テーマの詳細
関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、結節性動脈周囲炎、ベーチェット病、強皮症…。未だ知名度の低い膠原病の名を広めていきましょう!
テーマ投稿数
1,740件
参加メンバー
82人
管理人
やじゃ管理画面

にほんブログ村 テーマ機能

テーマは、参加ランキングのカテゴリー・サブカテゴリーに関係なく、記事のテーマが合えばどなたでも参加することができます。

▼ ブログ村テーマへのリンク方法

あなたのブログに「膠原病患者の集い」テーマのバナーを掲載しませんか?
テーマのバナーやリンクをINポイントランキングの対象にしたいメンバーの方は、ログインしてからリンクタグを取得してください。
・バナーを変更したい場合は、必ず画像に「テーマ」の文字かバナーロゴを重ねてください。
・テキストリンクに変更されたい方は、以下のテキストに変更いただき掲載してください。
 「膠原病患者の集い 健康ブログ・テーマ」
※以前より掲載いただいているテキストリンクについてはそのままご利用いただけます。

▼ リンクタグ … ここから下、リンクタグをコピーしてお貼りください

膠原病患者の集いの記事

1件〜50件

  • 成人スティル病闘病記 番外編
    2020/11/30 11:26
    成人スティル病闘病記 番外編

    いいね、ポチってくれてありがとうございます!わ~嬉しい!書いたもの読んでもらえるって幸せですね。私ね、人の話聞くのも前より得意になったんですよ。少し大人になった46歳、第2の思春期笑でもブログは好き勝手に行きまーす。真夜中ののあるー戦いに勝利し股の間をゲット

    やまいち

    本州最北端の南風

  • 成人スティル病闘病記7
    2020/11/30 11:26
    成人スティル病闘病記7

    スティル病闘病記というより、ステロイド不眠の記録になってますね。退院時、血液検査結果はスティル病特有のフェリチン・炎症反応等は全部正常値でした。問題はステロイドの量です。40mgでの退院は普通は無いそうです。眠れずにいるのが身体に負担だから、外には出ず自宅療

    やまいち

    本州最北端の南風

  • 成人スティル病闘病記6
    2020/11/30 11:26
    成人スティル病闘病記6

    退院が決まってから退院日まで5日くらいかな?その間は帰れるのが嬉し過ぎてますます眠れなくなりました。2時、とか2時半くらいに目覚めるじゃない?その瞬間から心臓が、とととととととってなるんです。そしたらもう、ベッドで寝てるの辛くてね。まずトイレ行って、帰って

    やまいち

    本州最北端の南風

  • 成人スティル病闘病記5
    2020/11/30 11:25
    成人スティル病闘病記5

    プレドニゾロン60mgから開始して骨粗鬆症の予防の薬や免疫抑制剤を服用しながら1週間後50mg、翌週から40mgね、と治療は順調に進みました。30mgで大丈夫なら退院との事。血液検査の結果も良好。スティル病特有のフェリチンの値もどんどん減ってきます。眠れない以外、痛くも痒

    やまいち

    本州最北端の南風

  • 成人スティル闘病記
    2020/11/30 11:25
    成人スティル闘病記

    実は春先に、義父もドクターヘリに乗ったんです。仕事中に指先を機械に巻き込まれて、救急車を呼んだら、ヘリの方が先に着きました。家族は車でついて来て、と言われて私は車で追いかけたのですが、その時私、なんて言ったと思います?どうせなら私もヘリに乗りたかったぁ~

    やまいち

    本州最北端の南風

  • 成人スティル仲間闘病記3
    2020/11/30 11:25
    成人スティル仲間闘病記3

    皮膚科では2週間ほどの間個室を用意してもらえました。熱あったから?発疹がキモかったからか??まあ、気楽で快適でした。自分が乗ったドクターヘリの発着がよーく見えるお部屋でした。ステロイドの点滴で熱が下がると1週間で はい退院してねー 点滴を止めたらまた40度の

    やまいち

    本州最北端の南風

  • 成人スティル闘病記
    2020/11/30 11:25
    成人スティル闘病記

    悪性リンパ腫と言われてまず考えたのが・娘と旦那の為にも死にたくねーな・抗がん剤治療怖いなー・背中まで伸びた髪勿体無いからヘアドネーションしたいなー・治療の甲斐なくもしも死んだら娘の背後霊になったる・あ、死んだらお父さんとお母さんに会える!・けど死ぬまで苦

    やまいち

    本州最北端の南風

  • お久しぶりです🎶
    2020/11/30 11:25
    お久しぶりです🎶

    だいぶだいぶ放置しておりました。色々Instagramとかも放置気味だったり。前置きはこの辺で。2020年9月29日から1ヶ月半ほど入院しました。コロナじゃないよ。40度の夏が10日続き、寒気とぬくぬくが繰り返し体中に真っ赤な発疹、その姿はまるで蛇女のよ

    やまいち

    本州最北端の南風

  • 【アパートで一人暮らし】愛オカメインコと楽しく暮らす①♪
    2020/11/28 20:33
    【アパートで一人暮らし】愛オカメインコと楽しく暮らす①♪

    わたし、実は二人暮らしなんです…!。。。っていうのはウソですが(笑)、もはや一緒にいるのが当たり前のまるで家族のようなオカメインコの(仮)カメオ♂くんと暮らしています。↑お鼻に自分の抜けたホワ毛をくっつけながら、ドヤ顔を決めるカメオ(笑)↑

    すみれ

    THE・すみれ部

  • 血液検査は異常値だけどリウマチ専門病院でも発症の決め手みつからず
    2020/11/26 22:20
    血液検査は異常値だけどリウマチ専門病院でも発症の決め手みつからず

    連日、病院ばかりですが・・・昨日は初めて行くリウマチ専門のクリニックに行って来ました。相変わらず手首は腫れていて、何もしてなくても指も手首も痛いです。今回はリウマチかどうかわかるエコーをしてもらって来ました。発症してることが分かったら、覚悟

    ななえ

    やりくりななえ.com

  • とうとうリウマチが発症したの?朝起きたら関節がぶよぶよ腫れていた
    2020/11/25 19:25
    とうとうリウマチが発症したの?朝起きたら関節がぶよぶよ腫れていた

    多分ですが、とうとうリウマチが発症したかもしれません。昨日の朝、起きたときものすごく指が痛くて人差し指と薬指の第二関節がぶよぶよと、指全体も腫れていました。本当に発症してしまったんでしょうか?血液検査の数値が高くても1割の人は発症しないと聞

    ななえ

    やりくりななえ.com

  • 医者によって診断がバラバラ / 結局リウマチは発症してる?してない?
    2020/11/25 19:24
    医者によって診断がバラバラ / 結局リウマチは発症してる?してない?

    リウマチが発症してるかどうか診てもらうためにリウマチ専門医の先生がいる病院に行ってきました。手の腫れと痛みがひどく、血液検査の結果がとても悪かったからです。↓こちらの記事のD病院です。>>とうとうリウマチが発症したの?朝起きたら関節がぶよぶ

    ななえ

    やりくりななえ.com

  • 膠原病 関節リウマチ RA ①
    2020/11/22 21:56
    膠原病 関節リウマチ RA ①

    リウマチになった時の記録です リウマチ持ちでも、明るく前向きに育児をしながら生活している様子をつづっていますリウマチ歴は15年目に突入しました。3人育児をしながらDIY、ソーイング、ネットショッピングにママ友ランチ毎日楽しく生きてます

    khharty

    bright and positive blog

  • 関節リウマチ3人育児日記⑭産後の体調と二人目育児スタート
    2020/11/22 21:55
    関節リウマチ3人育児日記⑭産後の体調と二人目育児スタート

    前回の記事→関節リウマチ3人育児日記⑬二人目妊娠後期~出産までの記録 リウマチになって初めての妊娠では、思った…

    khharty

    bright and positive blog

  • 以前より検査結果がかなり悪くなってリウマチ治療を勧められたのに認めたくない自分がいる
    2020/11/22 20:40
    以前より検査結果がかなり悪くなってリウマチ治療を勧められたのに認めたくない自分がいる

    >>ブログ村テーマ 膠原病患者の集い大変ショックなことに、整形外科で検査したリウマチに関する数値が今年の4月比べてかなり悪くなっていました。具体的な数値は記録のため後日書きます。それ加え、体のどこかで炎症を起こして数値も全て悪くなってて。。

    ななえ

    やりくりななえ.com

  • 季節の変わり目|嗅覚障害・味覚障害とひどい頭痛
    2020/11/22 18:21
    季節の変わり目|嗅覚障害・味覚障害とひどい頭痛

    あの頭をつらぬくような、超頭痛から 1 週間。。原因は・・・|その他、毎年恒例 絶賛、嗅覚障害・味覚障害中ですw

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • 1年以上通った整形外科で足が良くならない!病院を変える?変えない?
    2020/11/21 22:33
    1年以上通った整形外科で足が良くならない!病院を変える?変えない?

    通院する整形外科を変えようかな~?と迷っています。その理由は、足の整形外科に通い始めたのが昨年の7月だったと思うけど、全く良くならないよ~ぐすん昨日息子に言われました。「痛い痛い」言いながら仕事に行ってたときのほうがまだマシやったやん。休み

    ななえ

    やりくりななえ.com

  • 医者の腕がイイのと話しやすいは別問題!でも私は頭で理解して治療を受けたい
    2020/11/21 22:33
    医者の腕がイイのと話しやすいは別問題!でも私は頭で理解して治療を受けたい

    また手の整形外科で、今度は右手の小指にステロイド注射をして来ました。いつやっても、腱鞘炎の注射の痛さは強烈です!これは注射したことがある人しか分かりません。両肩にもステロイド注射をしましたが、これは何回目だったっけ?・・・お医者さんによって

    ななえ

    やりくりななえ.com

  • また嗅覚障害・味覚障害、悪化中。
    2020/11/09 11:10
    また嗅覚障害・味覚障害、悪化中。

    最近、リモートワークから離脱したら、嗅覚障害が悪化しました。

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • 顔半分が痛い|たぶん副鼻腔炎の悪化
    2020/10/23 10:57
    顔半分が痛い|たぶん副鼻腔炎の悪化

    頬骨から、口、顔にかけての顔面痛に苦しんでいます。目のこめかみの辺りも。痛い。。

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • 好酸球性副鼻腔炎とは?
    2020/10/23 10:57
    好酸球性副鼻腔炎とは?

    指定難病でもある好酸球性副鼻腔炎について|概要|症状|患者数|セルフケア など

  • 耳のかゆみと好酸球について
    2020/10/13 15:16
    耳のかゆみと好酸球について

    耳がずっとかゆいのは、好酸球性副鼻腔炎が関係ありそうです…

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • 気分がふさぐ時、対処法
    2020/10/07 22:13
    気分がふさぐ時、対処法

    不安定になると、ミス連発したり、忘れっぽくなったり、集中力が落ちて、効率低下したり、ネガティブになる|そんな時の、わたしの対処法。

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • リサ EGPA闘病記|アメリカでの診断・闘病の難しさ
    2020/09/28 17:28
    リサ EGPA闘病記|アメリカでの診断・闘病の難しさ

    基本情報リサ (前向きカリフォルニアガール)  日本から 8,000km 離れた アメリカ・カリフォルニア州にて、EGPA確定診断を受けた、本サイト管理人の闘病記録。何年も喘息・副鼻腔炎に苦しんだのち、2012年、足に紫斑が現れ激痛で寝たき

  • 難病とは?|指定難病・特定疾患の違い
    2020/09/28 17:28
    難病とは?|指定難病・特定疾患の違い

    難病の定義。指定難病・特定疾患はどっちが正式?

  • 生きることはツライ
    2020/09/28 17:28
    生きることはツライ

    続く訃報|痛みがあるから優しくなれる|難病、新型コロナウイルス、苦しみは否定・批評せず、受け入れることが大事だと思う。

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • 膠原病は完治する?|寛解と再燃
    2020/09/24 11:30
    膠原病は完治する?|寛解と再燃

    膠原病は なおるの?|『寛解』『再燃』という、難病特有の概念について、患者目線でカンタン解説。

  • 2020年、インフル予防接種どうする?
    2020/09/24 11:29
    2020年、インフル予防接種どうする?

    膠原病患者は、2020年、インフルエンザ予防接種を受ける?受けない?私は受けない。その理由を公開します^^

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • 超外出自粛とコロナ孤食
    2020/09/24 11:29
    超外出自粛とコロナ孤食

    コロナ孤食により、体重倍増w|夏の超外出自粛による代償。

    前向きリサ☀️カリフォルニア

    膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

  • 膠原病は存在しない?|自己免疫疾患の概要
    2020/09/14 20:14
    膠原病は存在しない?|自己免疫疾患の概要

    膠原病、自己免疫疾患とは?|初めて聞く人でもわかるよう、患者目線でカンタン解説。

  • 膠原病2
    2020/07/14 14:23
    膠原病2

    強皮症について症状や経過などちゃんとした説明義務があると思うのですが担当医からは無いので本人も不安がつのるばかりでした。そこで私は検査表を手元に調べました。翻訳された論文や医師の内容などカタカナや難しい言葉が多い中、何とか解釈しそこから主人の病気の結論にたどり着きました。あくまで主人についての事です。病名・・膠原病びまん皮膚硬化型全身性強皮症    原因は不明。    簡単に言うと自分の免疫力を自...

    ヒヨぽん

    ちょっとkiite

  • 膠原病1
    2020/07/14 14:22
    膠原病1

    主人は3月下旬、診断が下されました。膠原病 全身性強皮症 難病。やはり娘が警告したとおりです。今頃後悔してもって事です。症状としては現在、両手足、顔、全身が赤くなり顔が元々シワが多かったのがピンとして瞼が腫れているのかくっきり二重で人相が変わっています。3月頃は手が腫れて象さんの足のようでした。今はそこまでではないが、細かい作業や力作業が困難ピリピリ感が酷いらしい。医師が言うには原因が不明なので治...

    ヒヨぽん

    ちょっとkiite

  • SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【2019年 緊急入院】
    2020/06/07 07:32
    SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【2019年 緊急入院】

    SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【前兆から発症】tamahappy721.hatenablog.comつづきです。【2019年6月 緊急入院】 S病院へ到着。 地元の人は何かあったらS病院、と思っている人は多いのではないでしょうか。 この辺では大きな病院で、以前救急車で運ばれたのもここでした。 救急外来の待合で待っているとき、看護師さんから血圧と熱をはかるよう言われました。 看護師さんに 「無理言ってすみません、とてもつらい、早く診てほしい」 とあまりの辛さにそうお願いしました。 (優しく対応してくれました、ほんとゴメンなさい) 診察室へ入ると、消化器外科のI先生。 ニ…

    たまき

    BigSmile

  • SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【前兆から発症】
    2020/06/07 07:32
    SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【前兆から発症】

    このブログは昨年sleを発症して2回目の入院中に開設しました。 1度目の入院は他のブログに書いていたのですが、サービス終了とともに消えてしまったので(痛恨のミス) 発症1年を迎えたのを記念(?)して振り返ってみたいと思います。同じ病気でも様々な症状がでる、この全身性エリテマトーデス(sle)という病気。 私もそうだったように同じ病気の人の情報を探しました。 どんな症状がでるの?経過は?治療は? 仕事をしてる人はいるの?走ってる人はいるの?などなど。 少しでもそんな人たちの参考になれたらいいなと思っています。 ということで、だらだらと振り返ってみたいと思います。【前兆から発症】 今思えば、5月後…

    たまき

    BigSmile

  • ルピナス開花と装具一応完成
    2020/05/02 20:38
    ルピナス開花と装具一応完成

     小さい苗から育てたルピナスがやっと開花しました。葉も可愛いけれどピンクのタワー状の花がお気に入りです。  ルピナスの花芽もいくつか,背の高いオルレアも開花初…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 整形外科・眼科受診(シェーグレン症候群)
    2019/12/03 14:08
    整形外科・眼科受診(シェーグレン症候群)

    本日整形外科と眼科受診しました。 整形外科は変形性膝関節症(両ひざ)と内科的原因からくる関節痛・筋肉痛等でお世話になっています。特に右膝の痛みがひどく,動くた…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 仕切り直し!膠原病の勉強と低糖質と
    2019/10/23 21:54
    仕切り直し!膠原病の勉強と低糖質と

    先程ウォーキングにでたらポストに膠原病友の会から どっさりと冊子やら手帳が届いておりました。 よく読んで、もっと病気のこと勉強しようと思います。そして、いつまでも糖質にまみれているわけにもいかないので、 そろそろ仕切り直します。 (入院中に落ちた体重はほぼ戻りました…)夕食の白米はなし。 朝昼の糖質は軽めに食べますよー。 今たんぱく尿は出てないとはいえ、ループス腎炎があるので 過度にたんぱく質をとるのはやめときます。 何事も無理せずに、ゆるーく。ということでお散歩がてら 低糖質おやつを求めてLAWSONへ。 このミックスナッツは有塩なんですが、ポンタポイントの加算が多かったからね。 (いつもは…

    たまき

    BigSmile

  • 副作用?知覚過敏がひどくなりました
    2019/10/22 19:07
    副作用?知覚過敏がひどくなりました

    ステロイドを投与し始めてから3ヶ月弱経ちます。 免疫抑制剤も併用しているのでどちらのものかわからないけれど、副作用も変化してきました。■入院中(ステロイド:60㎎〜35㎎) 不眠、ざ瘡、頻尿、便秘、食欲亢進、手の震え。 ■現在(ステロイド35㎎〜25㎎) ざ瘡、食欲亢進、手の震え、ときどき頻脈、脱毛、ムーンフェイス、知覚過敏。知覚過敏! もともとあったものが酷くなってきました。 冷たい飲み物が、アイスが、しみる!歯周病もあるので、シュミテクトを使ったり 定期的に歯科で歯石取りやチェックはしてもらって落ち着いていたのに。 やっぱり薬のせい? ググってみたらやはり大いに関連ありそう。しかも歯周病に…

    たまき

    BigSmile

  • 庭と障害年金の申請の準備で社労士さんと打ち合わせ
    2019/06/19 02:22
    庭と障害年金の申請の準備で社労士さんと打ち合わせ

     相変わらずの庭の様子です。  このへレニウムもこぼれ種からの子なのにこんなに頑張っています。  びっくりするくらい雨が降って低温になったと思ったら翌日は猛暑…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 通院(皮膚科+眼科+歯科=シェーグレン症候群)とヘルプマーク
    2019/06/16 01:15
    通院(皮膚科+眼科+歯科=シェーグレン症候群)とヘルプマーク

     先日は,皮膚科眼科歯科とシェーグレン症候群関係の通院。 皮膚科は自己免疫性の環状紅斑と乾燥症状と変形のきつい爪の 診察をして貰い,前回同様のお薬の処方が出ま…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 指定難病の更新申請書類届きました,今庭の主役は金魚草
    2019/04/28 11:17
    指定難病の更新申請書類届きました,今庭の主役は金魚草

     朝主人を駅まで送っていく道すがら気温を見たら7℃~本当に寒いゴールデンウィーク主人は昨日も仕事だったのですが往復の電車が空いていて通勤が快適だったと嬉しそう…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 東武動物公園におでかけ(難病受給者証利用)
    2019/04/21 09:57
    東武動物公園におでかけ(難病受給者証利用)

      主人の誕生日祝いも兼ねて東武動物公園にお出かけしました。  入園券販売窓口で障害者割引の表示を見かけもしかしたらと・・・指定難病受給者証を提示し尋ねたとこ…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 整形外科+眼科受診
    2018/12/10 05:27
    整形外科+眼科受診

     土曜に整形外科と約半年ぶりの眼科を受診 整形外科では最近膝の動かす痛みより、同じ姿勢で7分前後とか一定の同じ姿勢から次の動作の時に動かしにくい方が気になるの…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12419828421.html
    2018/11/18 19:23
    https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12419828421.html

    記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • http://ariawase.asablo.jp/blog/2018/10/30/8988160
    2018/11/16 03:06
    http://ariawase.asablo.jp/blog/2018/10/30/8988160

    記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。

    ありこ

    ありあわせだらけの常日頃

  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12418907798.html
    2018/11/15 15:49
    https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12418907798.html

    記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12416665397.html
    2018/11/09 03:40
    https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12416665397.html

    記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12412839582.html
    2018/10/19 07:21
    https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12412839582.html

    記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • http://ariawase.asablo.jp/blog/2018/09/04/8957285
    2018/09/07 07:36
    http://ariawase.asablo.jp/blog/2018/09/04/8957285

    記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。

    ありこ

    ありあわせだらけの常日頃

  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12402455384.html
    2018/09/04 08:34
    https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12402455384.html

    記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

カテゴリー一覧
商用