膠原病患者の集い

成人スティル病闘病記　番外編

いいね、ポチってくれてありがとうございます！わ～嬉しい！書いたもの読んでもらえるって幸せですね。私ね、人の話聞くのも前より得意になったんですよ。少し大人になった46歳、第2の思春期笑でもブログは好き勝手に行きまーす。真夜中ののあるー戦いに勝利し股の間をゲット

成人スティル病闘病記７

スティル病闘病記というより、ステロイド不眠の記録になってますね。退院時、血液検査結果はスティル病特有のフェリチン・炎症反応等は全部正常値でした。問題はステロイドの量です。40mgでの退院は普通は無いそうです。眠れずにいるのが身体に負担だから、外には出ず自宅療

成人スティル病闘病記６

退院が決まってから退院日まで５日くらいかな？その間は帰れるのが嬉し過ぎてますます眠れなくなりました。2時、とか2時半くらいに目覚めるじゃない？その瞬間から心臓が、とととととととってなるんです。そしたらもう、ベッドで寝てるの辛くてね。まずトイレ行って、帰って

成人スティル病闘病記５

プレドニゾロン60mgから開始して骨粗鬆症の予防の薬や免疫抑制剤を服用しながら1週間後50mg、翌週から40mgね、と治療は順調に進みました。30mgで大丈夫なら退院との事。血液検査の結果も良好。スティル病特有のフェリチンの値もどんどん減ってきます。眠れない以外、痛くも痒

成人スティル闘病記

実は春先に、義父もドクターヘリに乗ったんです。仕事中に指先を機械に巻き込まれて、救急車を呼んだら、ヘリの方が先に着きました。家族は車でついて来て、と言われて私は車で追いかけたのですが、その時私、なんて言ったと思います？どうせなら私もヘリに乗りたかったぁ～

成人スティル仲間闘病記３

皮膚科では2週間ほどの間個室を用意してもらえました。熱あったから？発疹がキモかったからか？？まあ、気楽で快適でした。自分が乗ったドクターヘリの発着がよーく見えるお部屋でした。ステロイドの点滴で熱が下がると1週間で　はい退院してねー　点滴を止めたらまた40度の

成人スティル闘病記

悪性リンパ腫と言われてまず考えたのが・娘と旦那の為にも死にたくねーな・抗がん剤治療怖いなー・背中まで伸びた髪勿体無いからヘアドネーションしたいなー・治療の甲斐なくもしも死んだら娘の背後霊になったる・あ、死んだらお父さんとお母さんに会える！・けど死ぬまで苦

お久しぶりです🎶

だいぶだいぶ放置しておりました。色々Instagramとかも放置気味だったり。前置きはこの辺で。2020年9月29日から1ヶ月半ほど入院しました。コロナじゃないよ。40度の夏が10日続き、寒気とぬくぬくが繰り返し体中に真っ赤な発疹、その姿はまるで蛇女のよ

【アパートで一人暮らし】愛オカメインコと楽しく暮らす①♪

わたし、実は二人暮らしなんです…！。。。っていうのはウソですが(笑)、もはや一緒にいるのが当たり前のまるで家族のようなオカメインコの(仮)カメオ♂くんと暮らしています。↑お鼻に自分の抜けたホワ毛をくっつけながら、ドヤ顔を決めるカメオ(笑)↑

血液検査は異常値だけどリウマチ専門病院でも発症の決め手みつからず

連日、病院ばかりですが・・・昨日は初めて行くリウマチ専門のクリニックに行って来ました。相変わらず手首は腫れていて、何もしてなくても指も手首も痛いです。今回はリウマチかどうかわかるエコーをしてもらって来ました。発症してることが分かったら、覚悟

とうとうリウマチが発症したの？朝起きたら関節がぶよぶよ腫れていた

多分ですが、とうとうリウマチが発症したかもしれません。昨日の朝、起きたときものすごく指が痛くて人差し指と薬指の第二関節がぶよぶよと、指全体も腫れていました。本当に発症してしまったんでしょうか？血液検査の数値が高くても1割の人は発症しないと聞

医者によって診断がバラバラ / 結局リウマチは発症してる？してない？

リウマチが発症してるかどうか診てもらうためにリウマチ専門医の先生がいる病院に行ってきました。手の腫れと痛みがひどく、血液検査の結果がとても悪かったからです。↓こちらの記事のＤ病院です。＞＞とうとうリウマチが発症したの？朝起きたら関節がぶよぶ

膠原病　関節リウマチ　ＲＡ　①

リウマチになった時の記録です リウマチ持ちでも、明るく前向きに育児をしながら生活している様子をつづっていますリウマチ歴は１５年目に突入しました。３人育児をしながらDIY、ソーイング、ネットショッピングにママ友ランチ毎日楽しく生きてます

関節リウマチ３人育児日記⑭産後の体調と二人目育児スタート

前回の記事→関節リウマチ3人育児日記⑬二人目妊娠後期～出産までの記録 リウマチになって初めての妊娠では、思った…

以前より検査結果がかなり悪くなってリウマチ治療を勧められたのに認めたくない自分がいる

＞＞ブログ村テーマ　膠原病患者の集い大変ショックなことに、整形外科で検査したリウマチに関する数値が今年の4月比べてかなり悪くなっていました。具体的な数値は記録のため後日書きます。それ加え、体のどこかで炎症を起こして数値も全て悪くなってて。。

季節の変わり目｜嗅覚障害・味覚障害とひどい頭痛

あの頭をつらぬくような、超頭痛から 1 週間。。原因は・・・｜その他、毎年恒例 絶賛、嗅覚障害・味覚障害中ですw

1年以上通った整形外科で足が良くならない！病院を変える？変えない？

通院する整形外科を変えようかな～？と迷っています。その理由は、足の整形外科に通い始めたのが昨年の7月だったと思うけど、全く良くならないよ～ぐすん昨日息子に言われました。「痛い痛い」言いながら仕事に行ってたときのほうがまだマシやったやん。休み

医者の腕がイイのと話しやすいは別問題！でも私は頭で理解して治療を受けたい

また手の整形外科で、今度は右手の小指にステロイド注射をして来ました。いつやっても、腱鞘炎の注射の痛さは強烈です！これは注射したことがある人しか分かりません。両肩にもステロイド注射をしましたが、これは何回目だったっけ？・・・お医者さんによって

また嗅覚障害・味覚障害、悪化中。

最近、リモートワークから離脱したら、嗅覚障害が悪化しました。