大事な人が病気になっちゃった…

ALS治験： 自己注射トレーニング

１ヶ月ぶりに帰省しました。 １ヶ月ぶりに会うパパの様子は特に変わりなく。手の力は弱まっているのは確からしいし、だんだんと疲れやすくなってはいるけど、まだ足は問…

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週２回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。 パ…

治験スタートしています

バタバタしてて久々の更新になってしまいました。治験参加の同意書を出してから3ヶ月。月に1度診察に行き、観察期間も終わり、治験参加の条件をクリアして無事に開始で…

ALSセミナー行ってきました

2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。 まだALSの初心者の私にとっては…

ピスタチオ購入

先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…

視線入力でLINEもできる

この前のセミナーで「おー！いいじゃん！」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…

お風呂掃除はこすらずに６０秒待つだけ？

お風呂掃除にはずーっとバスマジックリンを使っていたけど、最近ルックプラス バスタブクレンジングっていうのに変えてみました。 『こすらずに６０秒待つだけ！』とい…

ALSのセカンドオピニオン

今月末にパパが東京の病院でも診てもらうことになりました。  2018年11月に診断されたけど、地元で1番大きい病院しか行ってなくてセカンドオピニオンてやったな…